'Sinsi' MS için açıktan çağrı!

Çağın hastalığı MS, Türkiye'de de 40 bin kişiyi etkiliyor. Prof. Rana Karabudak ise teşhisi zaman alan tehlike için, 'MS özür değil. Hastaların yüzde 20'si doğru tedavi sonrası ilaca ihtiyaç duymuyor' diyor.


Halk arasında 'MS' olarak bilinen Multiple Skleroz, dünyada 2 milyon, Türkiye'de ise yaklaşık 40 bin kişiyi pençesine almış durumda. Ancak doğru tedavi yöntemleriyle hastaların yaşam kalitesi yükseltilebiliyor. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Rana Karabudak, MS Haftası'nın ardından hem hastalığı hem tedavi yöntemlerini anlattı...

- Hastalık ilk evrede aşırı yorgunluk, kaşıntı, uyuşma gibi çok genel belirtiler veriyor. Bu nedenle de teşhis konusunda zaman kaybı yaşanıyor. En zor kısmı ilk birkaç yıllık gidişatı göremiyor oluşumuz.
- Belli bir standardı olmayan ve hemen her hastada farklı seyir izleyen MS, 'özürlülük' demek değildir. Tedavi edilebilir ve özürlülüğü önlenebilir bir hastalık.

SICAKTA DURMA, İYİ UYU
- Uygun tedavi yöntemi hayati önem taşıyor. Hastalarımızın yaklaşık yüzde 20'si ilaç kullanmaya bile gerek kalmadan yaşamını sürdürüyor.
- İlk yıllarda hastalığın ne şekilde seyredeceği, hastanın ne sıklıkla atak geçireceği gibi bilgiler net olarak verilemiyor. Bu sorunu aşmanın en güzel yolu, hasta- hekim diyaloğunu sıkı tutmak ve yakın takip.
- Tedavi süreçleri hastaya göre şekilleniyor. Örneğin atak sıklığı fazla olacak gibiyse atak tedavisine yoğunlaşılıyor.
- Düzenli beslenme ve uyku önemli. Hastalarımıza katı yiyecekler yasak. Diyetler yerine sebze, meyve, yeşillik, yağsız kırmızı et ve balık öneriyoruz. Sigara kullanımı da beyin hücrelerini olumsuz etkiliyor.
- Hastalarımıza, sıcak ortamlarda bulunmamalarını öneriyoruz.
- Yürüyüş gibi ağır olmayan sporlarla ya da sevilen bir hobiyle meşgul olmak hayatın içinde yer almalarını sağlıyor.
- İnternette, 'MS özürlülükle giden, tekerlekli sandalyede sonuçlanan bir hastalıktır' şeklinde yanlış bir tanım var. MS'li bir hasta için bu yanlış bilgiler tehlikeli.
- ENGELLİ oranı hastalarımız içinde düşük. En önemlisi zihindeki engellerin yıkılması. Kamu kurumları ve belediyeler, engelliler için de düşünülmeli.
- Türkiye MS Derneği olarak hastalarımıza mücadelelerinde hem tıbbi hem sosyal destek vermek için çalışıyoruz.

'Kök hücre' emekleme aşamasında
Kök hücre konusunda umut vaadeden çalışmalar var. Ancak tedavi henüz emekleme aşamasında. 'MS'de kök hücre tedavisi var' diyebilmek için daha çok erken. Hastalar bunu çare olarak görüp ilaçlarını bırakmamalı ve değişik arayışlara girmemelidir.

Yurtdışındaki her olanak bizde de var
Çok yönlü ve bağışıklık sistemiyle bağlantılı bir hastalık olan MS, özellikle 20-40 yaş arasında görülüyor. MS'in tedavi edilebileceğine vurgu yapan Prof. Karabudak, 'Tedavi yöntemleri ve ilaç keşifleri üzerine yoğun çalışmalar var. Yurt dışında olan tedavi olanakların hepsi Türkiye'de de var' dedi.

Ruhsatsız maddeler ilaç gibi sunuluyor
Tedavi edici özelliği olmayan bazı ruhsatsız maddeler hastalara ilaç gibi sunuluyor. TV ve internette bu tür içeriği belirsiz madde ve karışımların reklamları da var. Bu tür ürünlerin tedavi edici etkisi olduğuna dair bilimsel araştırma yok. Bazı içeriklere bakınca bunu açık bir biçimde görebiliyoruz.


Kaynak
Aksam com tr, Doruk ÇAKAR / ANKARA


haber kaynağı için tıklayınız




Tags
Multipl Skleroz, MS güncel haberler, emes, Prof. Dr. Rana Karabudak

HT Sağlık Özel Programı

HT Sağlık Özel' de bu hafta, gençleri bulan hastalık MS masaya yatırılıyor.

MS' i hem uzmanların hem de MS' lilerin anlatacağı programda; Hastalığın nedenleri neler? Çevresel faktörler ve genetik MS' te ne kadar etkili? Hastalığın kimlerde ve ne zaman ortaya çıkacağı öngörülebilir mi? MS hastalarına yararlı egzersiz ve aktiviteler var mı gibi sorular yanıt buluyor. Ceyda Erenoğlu' nun hazırlayıp sunduğu programın bu haftaki konukları İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Aksel Siva, Türkiye MS Derneği Başkanı Ayşen İnci, Yoga Eğitmeni Deniz Zambak ve MS'li hasta Reyhan Dağ Derleyen oluyor



HABERTÜRK - HT Sağlık Özel - MS üzerine (3... ile Under_Attack



Tags
Prof. Dr. Aksel Siva, Türkiye MS Derneği Başkanı Ayşen İnci, Yoga Eğitmeni Deniz Zambak ve MS'li hasta Reyhan Dağ Derleyen, Multipl Skleroz Haber,

MS hastaları için bu bilgiler çok tehlikeli

İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mefkure Eraksoy, Multipl Skleroz (MS) hastalarının, rahatsızlıkları konusunda bu işi hakikaten bilimsel açıdan yapan yerlerden bilgilenmeleri gerektiğini belirterek, “Çünkü genel internet içerisinde daha perişan oluyorlar” dedi.

30 Mayıs Dünya MS Günü dolayısıyla İstanbul Tıp Fakültesi'nde düzenlenen “10. Multipl Skleroz Okulu” etkinliğinde MS hastaları ve yakınları, konunun uzmanlarından hastalıkları hakkında bilgi aldı.

Etkinlik öncesinde Eraksoy, bu “hasta okulu” ile bir yandan MS'le mücadele edenleri hastalık ve yeni tedavi yöntemleri konusunda bilgilendirdiklerini, diğer yandan da yürüttükleri çalışmalar için geri besleme aldıklarını söyledi.

MS hastalığının, genetik yatkınlığı olanlarda, çevresel bir faktörün tetiklemesiyle ortaya çıktığını ancak bu faktörlerin henüz tam olarak tespit edilemediğini belirten Eraksoy, hastaların merkezi sinir sistemindeki sinir tellerinin kılıflarında alerjik iltihabi bir olayın meydana geldiğini, bunun görme, hareket ve dengeyle ilgili güçlükler ortaya çıkardığını anlattı. Eraksoy, tetikleyen unsur ve yatkınlığın ayrıntıları çok iyi bilinemediği için hastalığı tamamen ortadan kaldıran bir tedavi yöntemi bulunmadığını ancak hastalığın etkin bir şekilde kontrol edilebildiğini kaydetti.

Eraksoy, sözlerini şöyle sürdürdü:
“Uzun süreli bütün hastalıklarda psikolojik zorluk söz konusu. Bu hastalığın özellikle 20-40 yaş gibi genç insanlarda görülmesi önem taşıyor. İnsanlar tam okullarını bitirdiği, meslek sahibi olduğu, aile ve iş kurduğu bir dönemde birden yaşam boyu sürecek bir rahatsızlıkla karşılaşıyor. Bu, özellikle onları etkileyen bir travma oluyor. Onun ötesinde hastalığın bazı tiplerinin engellilik yaratması söz konusu. 20-25 yaşında bir insanın, 'İleride yürüme sorunu mu yaşayacağım, tekerlekli sandalyeye mi bağlanacağım' gibi bir sıkıntıyı Demokles'in kılıcı gibi kafasının tepesinde hissetmesi gerçekten zor. Psikolojik nedenler hastalığı olumsuz etkiliyor, hastalığın kendisi de psikolojik sorunlar yaratabiliyor. Tedavinin daha başarılı olması açısından bunları çok iyi kontrol etmek ve yönlendirmek gerekiyor.”

MS'le Yaşamayı Öğreniyoruz

23. Geleneksel MS Günü'nde, uzmanlar "Herkesin MS'i kendine!" derken, MS'liler "KiMSe bilemez!" dediler.

Türkiye Multipl Skleroz Derneği, 23. Geleneksel MS Günü'nde, hastaları, hasta yakınlarını, hasta dostlarını ve konunun uzmanlarını bir araya getirdi. Oynadığı tiyatro oyununda MS'li rolüyle 6 yıl önce hastalıkla tanıştığını ve geçtiğimiz yıl MS Derneği Başkanlığı'na layık görüldüğünü söyleyen tiyatro oyuncusu Ayşen İnci, "Tek bir amacımız var, MS'li dostlarımızın yaşam kalitesiniyükseltmek" dedi.

Dünya MS Haftası nedeniyle düzenlenen buluşma gününde ortak dilek, "Umuyoruz ki, bir gün hastalığın kesin tedavisi bulunacak! Ama mevcut tedavilerle MS'imizi kontrol altında tutabiliriz" oldu. Toplantıya katılan Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Özürlü ve Yaşlı hizmetleri Genel Müdürü Dr. Aylin Çiftçi, "MS'liler için de en önemli problemin, çalışmak isteyen engeller için istihdam yaratılması olduğunu biliyorum. Devletteki engelli istihdamını arttırmaya çalışıyoruz.

MS'in birlikte yaşanması zor bir hastalık olduğunu biliyorum. Bu nedenle de, hem hastaya hem de hasta yakınlarına destek olmak istiyoruz. Her ailenin bir sosyal destek uzmanı olacak. Ailenin sorununa göre; hastası, yaşlısı, madde bağımlısı, engellisi varsa bu destek uzmanları çözümler üretecek. Ekipler şu anda eğitim döneminde. Pilot çalışmalarımız başladı" diye konuştu.

MUTLAKA HAREKET!
MS'lilerin yaşam kalitesinin ve bağımsızlığının artırılmasına yönelik çalışmalar yaptıklarını söyleyen İstanbul Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölüm Başkanı Prof. Dr. Arzu Razak Özdinçler ise, "Yapılan çalışmalar gösterdi ki; fizyoterapiler, egzersiz uygulamaları hareket yeteneğini artırıyor

Kaynak ve devamı için tıklayınız

MS Bağışıklık Sistemi Hastalığı Değil mi?

Adli antropolog ve John Jay College of Criminal Justice' da Profesör olan Dr. Angelique Corthals, MS'in hatalı lipid metabolizması nedeniyle oluşabileceğini öne sürüyor. MS' in metabolik bozukluk olarak çerçevelenmesi neden dünyada yükselişe geçtiği ve neden kadınlarda daha fazla görüldüğü gibi hastalığın şaşırtıcı yönlerini açıklamaya yardımcı olabileceğini söylüyor. Bu yeni çerçevenin yeni tedaviler için araştırmacıları yönlendirebileceği ve eninde sonunda tedavinin bulunabileceğine inanıyor.

Hastalığın başlangıcına neyin sebep olduğunu açıklamak tam olarak mümkün olmamıştır. Genler, diyet, patojenler, D vitamini eksikliği MS ile bağlantılı olmuştur. Ancak bu risk faktörleri için kanıtlar tutarsız ve çelişkilidir.

Lipid Hipotezi
Dr. Corthals, MS'in birincil nedeninin, lipidlerin ( yağ ve benzeri bileşikler) vücuda alımı, bozulması ve serbest bırakılmasını kontrol eden hücre çekirdeklerindeki transkripsiyon faktörleri izlediğine inanıyor. Peroksizom proliferatör-aktivite reseptörleri  (PPARs) olarak bilinen bu proteinlerindeki bozulma, etkilenen doku üzerinde plaklar oluşturmak için LDL okside olarak adlandırılan 'kötü' kolesterolün yan ürünü toksike neden olur. Plakların birikimi sonuçta skar dokuya neden olan bir bağışıklık yanıtını tetikler. Temelde (PPAR) yetmezliği nedeniyle plak birikimi, immün yanıt ve koroner arterlerde skarlaşmaya neden olan ateroskleroz hastalığı ile aynı mekanizmadır.

Dr. Corthals, arterlerde lipid metabolizması sorunlu olduğunda ateroskleroz olunduğunu, merkezi sinir sisteminde olduğunda MS olunduğunu, ancak altta yatan etiyolojinin aynı olduğunu söylüyor.

Lipid dengenin bozulmasında en büyük risk faktörü yüksek LDL kolesterol. Yani eğer PPAR lar MS'in kökünde yer alıyorsa hastalık vakalarının son yıllarda neden yükselişe geçtiğini açıklayabilir. Dr. Corthals 'genel olarak insanlar sık sık yüksek LDL kolesterole neden olan şeker ve hayvansal yağların alımını arttırıyor, böylece daha yüksek oranlarda lipid metabolizma hastalığını olduğunu düşünüyoruz dedi. Aynı zamanda yüksek kolesterol tedavisinde kullanılan statin gibi ilaçların neden MS tedavisinde bazı umutlar gösterdiğini açıklar.

Lipid hipotezi MS ve D vitamini eksikliği arasındaki bağlantıya da ışık tutuyor. D vitamini LDL kolesterolü düşürmeye yardımcı olur.

Kaynak ve haberin tamamı



Tags
Multipl skleroz haber, MS Bağışıklık Sistemi Hastalığı Değil mi?, LDL, yüksek kolesterol, MS güncel haberler, multipl skleroz blogspot

Tysabri - PML Durum Güncellemesi

Biogen Şirketi Tysabri kullanan hastalarda PML vakaları ve bundan kaynaklanan ölümlerin Aralık ayı rakamlarını yayınladı.


1 Aralık 2011 itibariyle toplam PML vaka sayısı 193. (112'si Avrupa'da, 71'i Amerika, 10'u diğer..) Bu 193 hastadan 39'u hayatını kaybetti.

Source: Biogen (19/12/11)


 
 
Tags
Tysabri Kullananlarda PML Vakası , nadir beyin enfeksiyonu, PML sayısı, yan etkileri

Bir sonraki aşama remiyelinizasyon tedaviler olabilir mi?

Gilenya Fingolimod’un ilk oral ilaç olarak onayından sonra, haplar ve monoklonal antikor dahil olmak üzere 6 yeni ilaç daha çalışmalara katıldı. Sonuç olarak immünmodülator ilaçlar giderek daha kalabalık hale gelmektedir.

Ekim ayında, Amsterdam’da düzenlenen ECTRIMS–ACTRIMS ortak toplantısında, Relapsing-Remitting MS tedavi adaylarının son klinik çalışma sonuçları sunuldu.

Toplantıda Biogen’in BG-12 (dimetil fumarat) adlı oral ilacı öne çıkarıldı. İlacın 2 yıllık (DEFINE) adlı FAZ 3 denemelerindeki sonuçlar ilacın nüks oranını önemli ölçüde azalttığını göstermiştir. CONFIRM adlı denemelerde ise Copaxone ( glatiramer acetate) ile karşılaştırıldığında benzer olumlu sonuçların sağlandığı bildirilmiştir.

BG-12’nin başlıca yan etkileri olarak kızarma ve ishal ile birlikte şimdiye kadar temiz bir güvenlik profiline sahip olduğu görünüyor. Aynı zamanda hastalığın ilerlemesini önemli ölçüde azaltmıştır. Bu verilere dayanarak, Biogen şirketi gelecek yıl düzenleyici onayı için başvurmayı planlıyor. Oral ilaç kullanım kolaylığı, etkinliği ve güvenliği ile BG-12 bazı analistlere göre en iyi oral immunomodülatör olabilir.

Başka bir umut verici gelişme, lenfositik lösemi tedavisinde onaylanmış olan ilaç Alemtuzumab. İnterferon- b1a ile karşılaştırıldığında nüks oranın anlamlı ölçüde azaltmıştır.

Diğer FAZ 3 adayları Sanofi şirketinin oral ilacı Teriflunomide, Roche/Biogen şirketinin enjektabl ilacı Ocrelizumab ve Biogen şirketinin enjektabl ilacı Daclizumab. Teva şirketinin Laquinimod ilacı ilk denemelerde başarısız oldu. Şirket önümüzdeki yılda dosya planlarının gecikebileceğini ve yerine başka bir çalışma başlatılabileceğini belirtti.

Umut veren, tüm bu onaylanan ve denenmekte olan tedaviler hastalar için önemli seçenekler sunmaktadır. Her eylem farklı bir mekanizma üzerinden etki göstermektedir. Henüz bu gelişmelere rağmen bunlar hasarlı doku onarımına yönelik değildir.

Remiyelinizasyon sürecinin etkinliğini arttırmak için çabalar devam etmektedir. Bunun için önde gelen adaylardan Biogen şirketinin Anti-Lingo1 olarak bilinen BIIBO33 ilacıdır. Oligodendrosit farklılaşması ve miyelinasyon ‘nun negatif regülatörü olan LINGO1’i hedefleyen monoklonal antikordur. Biogen şirketince fareler üzerinde yapılan bir çalışmada LİNGO1 etkinliğinin engellenmesi ile aksonal bütünlük gelişmiştir. Şu an FAZ 1 deneme çalışmaları devam etmektedir.

Klinikteki bir başka potansiyel remiyelinizasyon yaklaşımı GlaxoSmithKline şirketinin Nogo-A’yı hedefleyen, neurite büyüme durdurucu GSK1223249’dur. Amyotrofik Lateral Skleroz için FAZ 1 denemesinde olmasına rağmen bunun yanı sıra MS’de remiyelinizasyon için potansiyel tedavi olarak öne sürülmüştür.

Bu konuda birçok zorluk olmasına rağmen remiyelinizasyon tedavilerin geleceğe doğru yol aldığı görüşü gittikçe daha yaygın hale gelmektedir. Cambridge Üniversitesi’nden nörolog Alasdair Coles, geleceğin MS tedavisinde alevlenmeyi tedavi edecek, atakları durduracak ve artı neuroprotectionu sağlamak için başka bir ilaç tedavisi olacağını söylüyor. Ve immünmodülatör alan giderek daha kalabalık olmasına rağmen remiyelinizasyon yaklaşım tamamen açık kalır.

Kaynak Tıklayınız

Özet Çeviri: E. Yücel (Under Attack)




Tags
Multipl Skleroz güncel haberler, MS yeni tedavi araştırmaları, BG-12, Alemtuzumab, Teriflunomide, Ocrelizumab, Daclizumab, Laquinimod